“豆豆,，來跟阿姨打招呼，說阿姨好,！”豆豆（化名）抬起頭,，笑著跟我擺了擺手。

    豆豆是一個3歲的小男孩兒,，萌萌的他笑起來甚是可愛,，只是性格有些內(nèi)斂。第一次見到豆豆是在市康復(fù)醫(yī)院音樂治療室的門口,，媽媽張倩（化名）剛剛陪他上完音樂康復(fù)訓(xùn)練課,。如果不是在這里見面，可能人們壓根兒不會將眼前這個可愛的小男孩兒和自閉癥聯(lián)系起來……

焦急和疑慮

    一年前,，豆豆已經(jīng)年滿2歲,，卻還是不會說話，母親張倩不免有些著急,。豆豆的奶奶說,，豆豆他爸小時候說話也遲，“這叫貴人語遲,，沒事的,，娃才兩歲呢，門栓娃（是指有的娃娃要長到和門栓一樣高,，才突然開口說話）說話更遲呢,！”

    可是張倩還是著急，細心的她發(fā)現(xiàn)豆豆不僅不會說話,，還不愛與家人親近,，家人喊他也不理。他不跟別的孩子玩,，也很少用眼睛與人對視,；很多時候，他會因一點小事突然焦慮,、大發(fā)脾氣,，難以控制……

    張倩心里想，是不是天天在家里待著看電視,，接觸的人少,，沒有語言交流的環(huán)境,？到幼兒園會不會好一些？于是剛過完年,，豆豆就被送進了幼兒園,。

    進入幼兒園以后，張倩每天從早到晚只要有空就盯著手機,，看幼兒園的實時監(jiān)控視頻,，希望豆豆能和小朋友們多接觸、多交流,?？墒菑堎坏南Ｍ淇樟耍谟變簣@里豆豆還是只玩自己的,，不與其他小朋友一起玩耍,，也不聽老師的指令，總是一個人孤零零地坐在角落,。丈夫安慰她,，孩子可能太小了，到了陌生的環(huán)境不適應(yīng),，慢慢就好了,。第二天、第三天,、一個星期,、一個月、兩個月,，豆豆沒有一絲改變,。張倩又急了，這娃咋回事呢,？聽力沒問題,、嗓子也沒毛病，咋就不開口說話,？

忙碌與擔(dān)憂

    豆豆的爺爺也有些急了,，在一次與鄰居討論豆豆情況的過程中，偶然間得知了“自閉癥”這個詞,，心中一驚,，趕忙回去和張倩說了自己的擔(dān)心。

    “自閉癥,？怎么可能,？那是缺乏陪伴的孩子才會生的病吧？豆豆根本不可能??！”張倩原本不相信，但拿出手機一百度卻傻了眼,。原來自閉癥大多是天生的,，目前病因不完全清楚，可能與遺傳,、環(huán)境,、感染與免疫和孕期理化因子刺激這些危險因素相關(guān)。再看看豆豆的癥狀：不會說話,、表情淡漠,、沒有依戀、刻板行為......這些和自閉癥的癥狀全都符合,。

    張倩慌了,，趕緊帶著豆豆來到某省級醫(yī)院進行檢查，醫(yī)生給出的診斷結(jié)果是：疑似自閉癥,，建議進行康復(fù)治療,，那一天是2018年4月10日。

    往年的五一假期,，張倩都會選擇出去游玩,，但這個五一假期張倩卻沒有游玩的心情，一直忙著給兒子找康復(fù)機構(gòu),。幾經(jīng)周轉(zhuǎn),，張倩帶著豆豆來到六安市康復(fù)醫(yī)院兒童康復(fù)科，接診豆豆的是兒童康復(fù)科主任鄭世柱,。

    “剛來的時候,，豆豆無主動語言，叫名反應(yīng)差,，不聽指令,，不和同齡兒童交往，興趣狹窄,、注意力不集中,，經(jīng)過詳細的孤獨癥測評后，考慮孤獨癥譜系障礙,。給豆豆安排了聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練,、人際關(guān)系干預(yù)訓(xùn)練、游戲訓(xùn)練,、音樂療法和個別化訓(xùn)練,。”鄭世柱主任說道,。

     那段時間,，張倩把所有的時間都花在了豆豆身上,，做康復(fù)訓(xùn)練、陪他玩耍,、引導(dǎo)說話......一天,、兩天、三天,、一周,、一個月，豆豆雖然學(xué)會了簡單的動作模仿,，可還是一個字都不說,。張倩崩潰了。不知有多少個夜晚,，豆豆睡著后,，張倩看著豆豆就哭，摸著豆豆也哭,，抱著豆豆還哭,。她和老公不斷地回憶懷孕時是不是哪里沒注意到，家族里有沒有誰有這個病,，他們埋怨,、憤怒、爭吵......他們責(zé)備自己的同時,，更擔(dān)憂豆豆的未來,。

    在康復(fù)醫(yī)院，掛在走廊墻面的黑板上,，寫滿了密密麻麻的名字,，一個名字就是一個不幸的孩子，也是一個不幸的家庭,。幸福的家庭大多相似,，不幸的家庭卻各有各的不幸。大部分自閉癥兒童需要終身康復(fù),。

    有的父母選擇離婚,，有的把孩子扔給爺爺奶奶。在醫(yī)院里,，我們可以看到,，陪護孩子做康復(fù)的有一半左右是老人，有的父母因為沒有時間,，有的家里經(jīng)濟條件有限,，有的甚至認為只要來做康復(fù)誰陪都一樣。我們也看到，爺爺奶奶因為缺乏學(xué)習(xí)溝通能力,，加上長期陪護的無奈,，在醫(yī)院的走廊里，幾乎每天都能聽到家長打罵,、訓(xùn)斥孩子的聲音以及孩子的哭聲,。

    筆者曾問過一些家長，你們知不知道,，打罵不利于孩子康復(fù)。他們的回答是：知道但是控制不住,。我又問,，孩子到了12歲以后，不能再來康復(fù)怎么辦,？他們不說話,，他們不愿意也沒法去設(shè)想未來……

淚水和希望

    陪伴康復(fù)的日子孤獨且漫長。如果自閉癥兒童叫做“星星的孩子”,，一人一世界,，獨自閃爍，那么自閉癥兒童的家庭就是一顆顆獨自療傷的星球,，這顆星球上除了醫(yī)生,，家長不敢也不想讓其他任何人登陸。因為他們怕周圍人投來異樣的眼光,、怕自己的內(nèi)心忽然崩潰,、更怕影響孩子的未來。

    但是,，孤獨的星球總需要傾訴和找尋力量的通道,，當他們遇到其他自閉癥家長，話匣子一下就打開了,。3歲半毛毛（化名）康復(fù)8個月才會說話,，4歲的健健（化名）剛來時一分鐘都不能專注,，現(xiàn)在也能很好地完成康復(fù)師的指令了,。這些來自身邊人的成功案例，給了張倩莫大的鼓勵,。

    經(jīng)過一段時間的聽統(tǒng)訓(xùn)練,，豆豆開始上個訓(xùn)課?！岸苟?，我每次喊你的時候，你要答應(yīng)我呀，我喊‘豆豆’,，你說‘哎’,。”這個問題,，個訓(xùn)老師鹿老師和李老師每天都重復(fù),，一直重復(fù)了3個月，前后重復(fù)了1000多遍,。一天,，上完康復(fù)訓(xùn)練課程回家的路上，豆豆有些興奮地跑著,，張倩一邊跟一邊喊：“豆豆別跑,，豆豆......”這時，豆豆停下來,，轉(zhuǎn)過身,，回了一聲“哎——”，張倩的眼淚瞬間就掉落下來……

    豆豆是幸運的,。他的自閉程度較輕,、發(fā)現(xiàn)較早，康復(fù)效果也較好,，而且他還有一對用心愛他,、呵護他、陪伴他的父母,。在確診后的每一天,，張倩都全身心地投入到關(guān)愛豆豆和康復(fù)訓(xùn)練中。她閱讀學(xué)習(xí)有關(guān)自閉癥的書籍,、買各種康復(fù)訓(xùn)練玩具,、配合老師做家庭康復(fù)訓(xùn)練……

    這個家庭也是幸運的。豆豆來到市康復(fù)醫(yī)院后,，和到這里的每一個孩子一樣,，至少得到了聽統(tǒng)訓(xùn)練康復(fù)師、音樂療法康復(fù)師,、個訓(xùn)老師等5位康復(fù)師的專業(yè)幫助,。此外，在市康復(fù)醫(yī)院的幫助下,，他們還得到政府補助,，成功申請了市殘聯(lián)的康復(fù)項目，可享受10個療程免費的康復(fù),。10個療程結(jié)束后,，還可以視情況繼續(xù)申請,。

    “豆豆，你好呀,！”“來,，豆豆，老師抱抱,！”在康復(fù)醫(yī)院的走廊,、教室、熱水間,，豆豆感受著每一位老師善意的關(guān)愛,。“豆豆,，你也來啦,？”“豆豆，來和哥哥打個招呼,！”家長們互相問好、互相關(guān)心,，增加孩子之間的接觸,、促進交流。在這里,，老師們,、家長們共同努力，孩子們在歡笑和愛意中進行康復(fù),、感受善意,、打開心扉......

    目光接觸、呼喊有回應(yīng),、跟著音樂跳舞,、開口說一個字、兩個字......經(jīng)過將近半年的康復(fù)治療訓(xùn)練,，豆豆現(xiàn)在已經(jīng)可以和他人進行簡單的交流,。鄭主任及時調(diào)整治療方案，經(jīng)和家長溝通后,，豆豆現(xiàn)在只需半天在醫(yī)院做康復(fù),，半天可以在幼兒園進行融合教育。

    看到回到幼兒園的豆豆和小朋友們一起玩,，一起笑,，一起分享，張倩欣慰地笑了,，她說,，我們終于看到了希望，希望豆豆可以和正常的孩子一樣，順利上小學(xué),、中學(xué),、大學(xué)，然后順利工作,、結(jié)婚,、生子......那樣，我們就放心了,。

現(xiàn)實和方向

    自閉癥是一類以嚴重社交與溝通障礙,、刻板重復(fù)動作等行為特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。據(jù)研究表明,，全世界現(xiàn)有自閉癥患者3500萬人,，其中40%是兒童，全球每20分鐘就有一名自閉癥兒童誕生,。在我國,，自閉癥發(fā)病率近年來也呈上升趨勢，每年以近２０萬的速度增長,。據(jù)中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示,，自閉癥發(fā)病率已占中國各類精神殘疾首位，平均每100個兒童中就有一個是自閉癥患者,，0到14歲的自閉癥兒童已超過200萬,。 

    據(jù)市康復(fù)醫(yī)院鄭主任介紹，到目前為止,，醫(yī)學(xué)界對自閉癥還沒有有效的預(yù)防和進行產(chǎn)前診斷的方法,。鑒于自閉癥的社會致殘率較高，早發(fā)現(xiàn),、早診斷,、早干預(yù)十分重要，0—6歲尤其是3歲前開始進行干預(yù)最為有效,。所以,，家長必須做一個關(guān)注孩子成長的有心人。一般來說,，如果孩子在兩歲前出現(xiàn)以下情況,，就要及時到專業(yè)機構(gòu)就醫(yī)以求明確診斷：對語言逗笑缺乏反應(yīng)，卻對音樂特別敏感,，愛看廣告,；喜歡來回奔跑或旋轉(zhuǎn)，不會與人玩互動游戲,；對普通玩具不感興趣,，對一些非常規(guī)的玩具物品卻異常迷戀,；與人缺乏視覺接觸，呼之無反應(yīng),；不會主動用食指指物,；到18月齡還不會叫爸爸媽媽。

    在講述自閉癥孩子的非虛構(gòu)長篇作品《疼痛吧指頭》一書中提到：“自閉癥兒童和我們在不同的兩個世界,，我們所做的一切,，不過是在盡力將他們拉進我們這個世界?！边@個過程任重而道遠,，需要社會的關(guān)注、家長的陪伴,、醫(yī)生的努力,，還有我們每個人對這些“來自星星的孩子”的理解、接納,、包容與關(guān)愛…… (文：胡紅梅）